Petit colloque sur la sclérodermie

..Le week end dernier, l"association des sclérodermiques de France a organisé, comme dans toutes les régions une rencontre médecins, malades pour la sclérodermie. Il y avait bien sur le Professeur Cabane de l'hopital St Antoine, qui est une vraie référence en terme de scléro, et plusieurs professeurs de Limoges : médecine interne , dermatologue, pneumologue..etc et des malades, pas si nombreux que ça hélas...
J'étais je pense la plus jeune des malades ' à presque 40 ans, pas mal non' loll

il y a eu des exposés, sur la main, et tous ses handicaps, et ses plaies et déformations, sur l'hypertension artérielle pulmonaire, une des conséquences fréquentes de la maladie, sur des explications des résultats pulmonaires, sur les avancées de la récherche : grace à la carte génétique du patient on pourra mieux voir vers quoi la maladie évolue, sur la difficulté une maladie qui n'attaque pas qu un point mais plusieurs dans le corps, les vaisseaux sanguins, les globules, les anticorps...et puis un exposé sur : la maladie une opportunité? là j ai pas tout compris sur l opportunité juste qu ils cherchaient des malades pour mieux expliquer aux futurs médecins ce que nous ressentons vraiment dans la maladie, en quoi elle nous touche, nous handicape etc...

puis le jeu des questions réponses, ma foi très interessant, donc, on sait depuis quelques années que la maladie touche le cerveau ( mauvaise irrigation) et que si les problèmes de mémoire peuvent venir de nos angoisses et déprimes, cela nous pose par contre des soucis au niveau cognitif et que beaucoup de malade n'arrive plus à raisonner aussi facilement. on a parlé de la fatigue difficulté recurrente des malades, du bien fait d un bon sommeil, mais de la difficulté à la gérer pour tout le monde et à le faire accepter dans notre milieu par nos accompagnants...on a parlé de l'incontinence A..( celle du mauvais coté) qui touche pas mal de malades sans qu on en parle trop, d ou trouvé un spécialiste du périnée, faire de la kiné, prendre des médocs, pour mes infections urinaires à répétition, oui c'est bien la sclérodermie, etc etc...
un patient a du aller jusqu au conseil d état pour faire reconnaitre sa maladie comme maladie professionnelle ( par la silice) mais il a bénéficie d une auto-greffe de moelle osseuse et il est en super forme...

et on a fini par un petit repas que ma foi, j ai trouvé sympa ayant des gens particulièrement agréables et plein d humour à mes cotés.

Voila, j appréhendais un peu d etre confrontée une fois de plus à la réalité de la maladie, à chaque fois je dois ressortir mon positivisme : oh la la qu est ce que je suis en forme par rapport aux autres, mais aussi, je suis bien plus jeune, la plupart la maladie est arrivée vers 50 ans moi plus tot..mais comme on a dit tous , on va meme pas en mourir si ça se trouve !!! ioll

je me tiens au courant car c'est important, car les médecins généralistes ou certains spécialistes ne connaissent pas la sclérodermie, et on ne peux pas leur jeter la pierre, alors c'est un peu au malade d expliquer, mais moi les termes médicaux...Bof...

Voila, ma vieille compagne je t'ai affronté, tu étais là à mes cotés sur le siége ou dans cette main qui prenait quelques notes, dans le tremblement imperceptible de ma voix pour poser des questions persos, dans cette fausse joie de vivre que j affiche, peut etre meme ne t'ai je pas affronté mais apprivoisé, parceque finalement ma vieille amie tu aimes bien que je m occupe de toi, tu me prends du temps, et tu me crées de l inquiétude, comme quand mes amies vont mal...y'a des hauts et des bas dans notre amitié, je te hais quand je suis crevée, je t'accepte et m inquiéte de notre avenir commun aussi..il faut des années pour accepter d avoir une compagne perpétuelle, qui change votre image, j ai changé, moins de dynamisme physique et intellectuelle, plus de fatalisme, plus de capacité à affronter des choses qui me déplaisent...
Alors vieille amie, je vais te demander une chose, pendant 9-10 mois de me laisser guider la machine, de me laisser prendre les rènes, que je puisse faire ma formation sans etre épuisée, de me laisser gagner le challenge , que ce soit intellectuel et physique. en échange je ferai bien mes examens médicaux promis, je continue d etre dans les protocoles de recherche, je mettrai plus souvent mes gants , et je prendrai tous mes médicaments meme quand j en aurai marre.
on signe le pacte ma belle???? allez sois sympa !
ok

Valou

Comments

[claire]

bonsoir'
je suis sclerodermique systémique depuis l'âge de mes 12 ans ;aujourd'hui ,j'en ai 44 .Je souffre tous le temps et mes nuits sont courtes .c'est une maladie qui ne te lache pas une minute.Mais j'ai un moral d'acier .Les medecins m'avaient donné 7 ans à vivre et je suis toujours là.Mon visage c'est modifié mais je fais tout pour rester le mieux possible .Personne ne peut imaginer que je suis malade quand il me voit et c'est cela ma bataille !!!!!si cela te dit d'en parler plus longuement de cette satané maladie qui me colle depuis maintenant 32 ans ,cela me ferait plaisir d'échanger ton vécue de sclerodermique .Cordialement .

[Delphine60]

Un petit coucou, je suis également sclérodermique depuis 2003 où je fais partie de l'ASF...
Je te souhaite bon courage...
A bientôt

[Pascallle]

je découvre cette maladie en lisant ton texte... pas facile tout ca et tellement inconnu.
tu as raison de partager, et même si tu n'as pas laissé la maladie de côté en l'écrivant, tu as pu poser les valises quelques instants.... déjà ca soulage un peu.

Bon courage